PNHとともに生きようとするとき、困難を伴うことがあるかもしれません。からだや生活の質を害し、友人や家族との関係、生活や仕事を妨げるかもしれません。しかし怖れることはありません。PNHの治療や病気に関する情報は日々進歩しているからです。
医師は正しい診断のために、血液のさまざまな成分を測定して、既に多くの検査を実施したかもしれません。
次からは、毎日の生活にとって役に立つヒントや、病気について友人や家族にどのように話したらよいかについてご紹介します。
Reference: 1. Richards SJ, Cullen MJ, Dickinson AJ, et al. The effect of eculizumab therapy on red cell response kinetics in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria [ASH abstract]. Blood. 2005;106: Abstract 1047.
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